Resumo

Com o objetivo de discutir melhorias no tratamento desde o ponto de vista dos pacientes de onco-hematologias e talassemia, incluindo medicamentos e procedimentos ainda não disponíveis na lista do SUS, as diretorias da ABRALE e da ABRASTA participam de reuniões periódicas com Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde, e integram desde 2006 o Conselho Nacional de Saúde e Conselho Consultivo do Inca (CONSINCA). Algumas conquistas, até o momento, foram a inclusão de medicamentos importantes para esses pacientes, como o Glivec® e o Desferal®, na lista de medicamentos excepcionais do SUS, disponíveis gratuitamente. Em relação aos medicamentos ainda não disponíveis na lista, a ABRALE e a ABRASTA acordaram com a Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo que estes podem ser obtidos por pedido administrativo, com o objetivo de reduzir o número de ações judiciais. No âmbito internacional, a presidente da ABRALE, Merula Steagall, foi convidada pela Ashoka – organização mundial sem fins lucrativos, pioneira no trabalho e apoio a empreendedores sociais – para ser uma de suas representantes brasileiras, pelo impacto de seu trabalho e programas implementados na associação. Outros exemplos dos resultados exitosos conquistados com a participação das entidades nos Conselhos de Saúde foram: - Apresentação de proposta em audiência Pública em abril e maio de 2009, convocada pelo presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), Ministro Gilmar Mendes, com a participação de advogados, defensores públicos, promotores e procuradores de justiça, magistrados, professores, médicos, técnicos de saúde, gestores e usuários do sistema único de saúde, com o objetivo de efetivar o direito universal de acesso à Saúde,sem a necessidade constante de intervenções junto ao Poder Judiciário, com ações judiciais. - Abaixo-assinado ANS: Merula Steagall, presidente da ABRALE, entregou no dia 6 de outubro de 2009 ao presidente da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), Dr. Fausto Pereira dos Santos, abaixo-assinado com mais de 6 mil nomes, reivindicando ampliação da cobertura dos planos de saúde às doenças onco-hematológicas. - Em janeiro de 2010, o Ministério da Saúde estabeleceu que os Planos de Saúde devem prover exames para doenças Onco-hematológicas, como o Pet Scan, e Transplante de Medula Óssea Alogênico.