Resumo

Nas últimas décadas , houve um decréscimo significativo na Taxa de Mortalidade Infantil no Brasil. Conseqüentemente, se por um lado constata-se o aumento da sobrevivência das crianças, por outro, verifica-se a elevação de sua morbidade. Crianças que apresentam condições especiais de saúde são classificadas como crianças com necessidades especiais de saúde, as CRIANES. A partir do momento em que a criança tem sua alta hospitalar, perde-se o contato com a família e, ainda, não se tem informações sobre seu acolhimento por serviços de saúde na comunidade. Desta forma, desconhece-se o acesso dos familiares cuidadores de CRIANES ao sistema de saúde, pois ainda percebe-se falta de conexão entre a rede institucional de saúde. Objetivou-se descrever o percurso dos familiares cuidadores de CRIANES no contexto da comunidade. Pesquisa qualitativa com uma abordagem participativa. A captação dos sujeitos se deu por sorteio do banco de dados da pesquisa “Crianças egressas da terapia intensiva neonatal: caracterização das necessidades especiais de saúde e do acesso aos serviços de seguimento em saúde –Santa Maria – RS”. Os dados foram produzidos por meio do Método Criativo Sensível com a Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade Mapa Falante com os familiares cuidadores de CRIANES. Os dados foram submetidos a Análise de Discurso francesa. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição sob número de CAEE 0003.0.243.000-8. Os resultados apontaram que os locais que prestam atendimento à CRIANES são distantes geograficamente, necessitando de meios de transporte para a locomoção. A avó, como cuidadora principal da CRIANES, movimenta-se em várias direções buscando o melhor atendimento ao seu neto. A ausência de um sistema de referência e contra-referência dificultou a trajetória dos familiares, fazendo com que eles próprios tecessem sua rede em busca de atendimento. Os achados confirmaram que as CRIANES são um grupo ainda invisível perante as políticas públicas, ficando marginalizados no SUS. Nesse sentido, as ações dos profissionais de enfermagem, dentre outros profissionais da área da saúde, devem auxiliar no sentido de reorganizar o sistema de saúde vigente, ampliando o cuidado de enfermagem a todos os níveis de assistência. Cabe aos profissionais, especialmente enfermeiros, facilitar a formação de redes e o acesso a assistência em saúde das CRIANES.