Resumo

Caracterização do problema: Desde a criação do Sistema Único de Saúde, a constituição de 1988 e a Coordenadoria Nacional para Integração da pessoa com deficiência Física em 1989, tem havido uma crescente preocupação com a qualidade de vida do ser humano, e a consequente busca da sociedade pela assistência integral em saúde. Parte das estratégias identificadas está relacionada ao controle social por meio da constituição de grupos e movimentos sociais. Embora a Esclerose Múltipla venha sendo representada por organizações e movimentos populares de saúde desde a década de 80, são poucos os registros encontrados sobre as reenvidicações das pessoas com a doença. Nesse sentido iniciou-se um projeto de extensão da Terapia Ocupacional em atenção a pessoas com Esclerose Múltipla. Durante o projeto, questionou-se, como a constituição de grupos sociais e associações podem contribuir para proposição de estratégias que garatam os direitos das pessoas com esclerose Múltipla. Descrição da experiência: Caracterizado pela abordagem de metodologia qualitativa do tipo investiga-ação, o grupo passou a centrar suas discussões na perspectiva dos agravos da doença em relação ao respaldo das políticas públicas, partindo da idéia que a Esclerose Múltipla assim como outras patologias atinge a determinados grupos sociais que precisam receber uma atenção diferenciada por parte do estado. Assim, o grupo passou a organizar-se como entidade filantrópica na busca de garantir os seus direitos. Efeitos alcançados: Atualmente o projeto tem apresentado importantes resultados e conquistas. Criou-se a Associação do Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e região (APEMSMAR). Organizou-se grupos de assistência domiciliar onde uma equipe interdisciplinar, composta por acadêmicos, professores e pacientes interagem de forma ativa para encontrar estratégias de melhorar a qualidade de vida dos sujeitos, e a geração de renda para manutenção da associação. Recomendações: Para o portador de Esclerose Múltipla, existe ainda um longo trajeto de lutas pela conquista de direitos. Porém, para esse grupo, o imaginário de uma doença incapacitante tem sido desmistificado através de práticas interdisciplinares, baseadas em um novo conceito de saúde. Tal argumento pode ser exmplificado através do slogan adotado pelo grupo para expor seu atual convívio com a doença: "o importante é viver bem!"