Resumo

Referência em gestão e inovação em organizações de pacientes na América Latina, a ABRALE utiliza-se das mais atuais ferramentas tecnológicas e da WEB 2.0 para alcançar resultados ainda mais expressivos em sua missão de informar e educar pacientes de cânceres no sangue (onco-hematologias) e seus familiares, em sua busca pelo acesso ao melhor tratamento disponível e à qualidade de vida, entre elas: - Teleconferência Internacional: 230 participantes tiraram dúvidas sobre Linfoma, em palestra do prof. Dr. Steven Berstein, realizada por telefone em junho de 2009, simultaneamente com os Estados Unidos, em parceria com a The Leukemia and Linfoma Society. Outros 452 participantes acompanharam pela internet. - Programa Alliance: Dirigido a pacientes com leucemia, com objetivo de educar, motivar e melhorar sua adesão ao tratamento, esclarecendo a doença e a importância de seguir as orientações da equipe médica e multiprofissional. Em 2009, 1.316 pacientes foram assistidos, recebendo kits com pasta, fichas de orientação sobre temas como direitos do paciente, nutrição e psicologia, e manual sobre a doença. Em 2010, será incorporado ao kit DVD com explicações médicas e depoimentos dos pacientes. - O site www.abrale.org.br teve 590 mil acessos únicos em 2009. - O blog ABRALE, realizado em parceria com a UOL, é um espaço onde pacientes, familiares e profissionais da saúde criam e mantêm sua página pessoal, compartilhando suas experiências com outros internautas. - Educação à Distância: disponibiliza no site da ABRALE vídeo-aulas com temas médico-científicos, multiprofissionais, terapias complementares e outros relacionados à Onco-Hematologia, ministradas pelos principais especialistas no assunto. O programa foi lançado em 2007, e totalizou cerca de 20 aulas com 75 subtemas em 2009, acessíveis na íntegra ou por capítulos, entre os quais: Transplante de Medula, Linfomas, Leucemias, Dermatologia, Psicologia, Fertilidade, Odontologia, Políticas Públicas, entre outros. - Chats: outro precioso canal de esclarecimento de dúvidas com profissionais renomados adotado pela ABRALE. Em 2009, foram realizados 41 chats com 1.382 participantes, com temas como: Direitos do paciente; Entenda o Linfoma; Mieloma Múltiplo; Mielodisplasia; Aspectos psicológicos; Nutrição; Gripe A e doenças crônicas; As Leucemias, etc. - Mídias sociais: A ABRALE também possui canais no Twitter (518 seguidores), Facebook e Orkut. - Transmissão simultânea por WebTV dos eventos da entidade supracitados.